I limiti dell’eugenetica moderna, dal business del “neonato perfetto” alla lezione di Jan Grue
Un invito nero su bianco, sulle banchine della metropolitana di New York, rassicura i futuri genitori. Se “l’altezza è genetica all’80%” e “l’intelligenza al 50%”, allora perché non sottoporre gli embrioni al vaglio genomico e scartare quelle caratteristiche che non ci piacciono? Sono questi alcuni dei manifesti di un’azienda biotech, una delle tante, che si occupa di “vendere” la salute delle future generazioni ai genitori che lo desiderino. Tali aziende promettono di scartare le malattie ereditarie più gravi, ma anche selezionare il colore degli occhi e dei capelli, la predisposizione alla forza fisica, la longevità presunta e perfino l’immunità all’insonnia o alla calvizie precoce.
Così, in una cultura abituata a tracciare il battito cardiaco con un orologio, a calcolare i cicli del sonno con lo smartphone e a ottimizzare il rendimento quotidiano con agende virtuali, la selezione genetica della prole viene presentata come l’evoluzione naturale del consumo individuale.
Se possiamo spingere al massimo la nostra vita, perché non dovremmo fare lo stesso con quella dei nostri figli?
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La storia di Jan Grue
Dietro questa promessa di perfezione su misura si nasconde, però, una prospettiva inquietante che lo scrittore e docente norvegese Jan Grue conosce da tutta la vita: “Se si progetta di avere un figlio che sia esattamente come lo si immagina, ci si condanna al fallimento”. In un editoriale affidato al Guardian, lo scrittore ha raccontato la sua personalissima storia: nato nel 1981, Jan ha imparato a camminare nei tempi previsti più o meno per tutti i bambini. Ma spesso inciampava o cadeva con una frequenza che insospettì i genitori. A soli tre anni è arrivata una diagnosi di atrofia muscolare spinale, una patologia genetica progressiva che indebolisce i muscoli. A otto anni l’uso della sedia a rotelle divenne indispensabile per gli spostamenti più lunghi e a diciotto camminare all’aperto era ormai un ricordo. Per un adolescente che vede il proprio corpo cedere “mentre i coetanei acquistano forza e autonomia, la tentazione di rifugiarsi nell’immaginazione diventa una difesa vitale”, scrive sul quotidiano britannico.
Per decenni Jan ha convissuto con la presenza silenziosa di un’ombra. Nella sua mente prendeva forma l’immagine di un se stesso identico in tutto e per tutto, ma liberato da quel singolo, piccolissimo “errore” inscritto nel codice genetico. Quel doppio ideale non era un estraneo, ma la versione “corretta” di sé, un alter ego fatto di perfezione al quale paragonare ogni frustrazione e ogni barriera quotidiana. Quando la mappa del genoma umano è diventata una realtà clinica, quell’ombra ha iniziato ad assumere contorni sempre più nitidi.
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La svolta in laboratorio
La svolta della vita di Jan Grue è arrivata pochi anni fa. Con i grandi progressi della ricerca genetico-medica è stato messo a punto il “nusinersen”, un farmaco innovativo capace di arrestare la progressione dell’atrofia muscolare spinale e, se somministrato precocemente, di neutralizzarne i sintomi. Per confermare l’accesso alle nuove terapie, Jan si è sottoposto al test di tipizzazione genetica di ultima generazione. L’esito dello screening ha ribaltato quarant’anni di certezze: il test per la sua malattia è risultato negativo. Jan non aveva mai avuto l’atrofia muscolare spinale. La sua condizione era riconducibile a una variante genetica ancora più rara e priva di nome, per la quale non esistevano né farmaci, né protocolli clinici, né fondi di ricerca.
In quel momento Jan ha ricordato la celebre frase di Franz Kafka secondo cui “esiste un’infinità di speranza nell’universo, ma non per noi”. Eppure, superata l’ondata iniziale di smarrimento per la perdita della cura tanto attesa, è accaduto qualcosa di inaspettato. Con la scomparsa della vecchia diagnosi si è dissolto anche quel se geneticamente nato corretto. Liberato dall’illusione di una guarigione impossibile e dalla sofferenza del confronto con un’esistenza ideale mai vissuta, Jan ha riscoperto la propria vita reale come l’unica possibile, fragile e irripetibile. Raggiunti i quarant’anni, osservando il corpo degli amici segnato dal tempo, dagli infortuni e dalle stanchezze della vita, ha compreso che la vulnerabilità non è un errore da correggere, ma il tratto fondamentale che accomuna l’esperienza umana.
La denuncia all’eugenetica moderna
Questa consapevolezza personale si è trasformata così in una denuncia lucida nei confronti della nuova eugenetica liberale. Il termine, ricostruisce lo scrittore, fu coniato nel 1883 da Francis Galton, cugino di Charles Darwin, con l’ambizione di guidare l’evoluzione umana spinto dall’idea che l’uomo potesse fare ciò che la natura compie in modo cieco e crudele: autocorreggersi.
Nel Novecento l’eugenetica statale ha mostrato il suo volto più feroce attraverso sterilizzazioni forzate, internamenti e i massacri del regime nazista contro le vite considerate indegne. Oggi ritorna sotto una veste d’affari accettabile, depurata dalla coercizione di Stato e camuffata da libera scelta genitoriale di mercato, secondo l’autore norvegese.
Così, se da un lato i filosofi e i bioeticisti difendono l’eugenetica liberale sostenendo che la selezione degli embrioni da parte dei genitori non ha nulla a che vedere con i crimini del passato; dall’altro lato, come ricorda il biologo Adam Rutherford, in biologia non è possibile selezionare un tratto positivo senza selezionare contro qualcos’altro. L’eugenetica positiva e quella negativa sono due facce della stessa medaglia. Ma qual è l’ideale umano che le aziende di genomica stanno vendendo? Se nell’Ottocento l’embrione perfetto rifletteva i pregiudizi di classe e di etnia dell’epoca, l’ideale dell’eugenetica liberale contemporanea coincide in modo impressionante con il lavoratore perfetto del capitalismo neoliberale: un individuo altamente produttivo, privo di fragilità, efficiente e destinato a non chiedere mai un giorno di malattia.
I rischi delle aspettative
Tentare di fabbricare il figlio perfetto significa però, secondo l’autore, cadere in un inganno pedagogico ed etico. “Tutti i genitori che conosco – scrive sul Guardian – hanno dovuto abbandonare l’idea che si erano fatti dei propri figli per accettare la realtà dei loro bambini. Non credo che nessuno di loro abbia mai creduto nell’idea di un bambino ideale. Spero di no. Un ideale del genere è terribile, sia per i genitori che per i figli”. Come osserva la studiosa Rosemarie Garland-Thomson sostenendo la necessità di conservare la disabilità come parte integrante della biodiversità umana, l’illusione dell’indipendenza totale ci separa dalla nostra natura sociale, poiché tutti nasciamo dipendenti dagli altri e invecchiamo nella fragilità.
Invece di spendere enormi risorse per costruire individui artificialmente perfetti, la vera sfida civile secondo l’autore consiste nel costruire una società più equa, in grado di abbattere le barriere sociali e strutturali che trasformano la diversità biologica in sofferenza. Richiamando il pensiero della filosofa Hannah Arendt, che nelle Origini del totalitarismo analizzò la drammatica creazione delle persone superflue e nell’Umanità in tempi bui individuò la salvezza nella pluralità e nell’incontro con la differenza, Jan Grue ci invita a riscoprire il valore della natalità. “Ogni nuova nascita porta nel mondo un essere unico, imprevisto e incalcolabile, capace di rinnovare la storia umana proprio grazie alla sua irripetibile diversità”, scrive l’autore. La felicità non si acquista in un laboratorio di genetica, ma si costruisce in un mondo capace di accogliere questa imperfezione.
