Metà dei Paesi membri dell’Oms non ha linee guida per l’endometriosi
L’endometriosi, patologia infiammatoria cronica che si stima colpisca circa una donna o ragazza su dieci a livello mondiale, causa grave dolore pelvico e può portare all’infertilità. Nonostante questa diffusione, due importanti revisioni scientifiche pubblicate su The Lancet Obstetrics, Gynaecology & Women’s Health hanno rivelato “evidenti disuguaglianze a livello globale” nel modo in cui la condizione è riconosciuta, trattata e prioritizzata dai sistemi sanitari nazionali.
La nuova ricerca mostra che, tra i 194 Stati membri dell’Oms, quasi la metà dei Paesi non dispone di politiche nazionali o linee guida cliniche specifiche per la diagnosi o la cura dell’endometriosi.
La mancanza di orientamento medico
Il primo studio, intitolato “Disponibilità di linee guida regionali specifiche per l’endometriosi: una revisione globale”, ha messo in luce notevoli disparità regionali nella disponibilità di linee guida e trattamenti. I risultati fanno riflettere:
• Oltre un quarto dei Paesi non ha raccomandazioni cliniche pubblicamente disponibili.
• Solo il 7% dei Paesi dispone di linee guida ufficiali per l’assistenza clinica approvate dal governo.
In molte nazioni, le uniche direttive regionali identificate provenivano da fonti informali, come social media o siti web di sensibilizzazione, contribuendo a significative incongruenze nell’assistenza. Mentre l‘Europa ha mostrato la maggiore disponibilità di linee guida, i ricercatori hanno scoperto che molti Paesi a basso e medio reddito hanno poca o nessuna guida formale per gli operatori sanitari o per le pazienti.
Il professor Devon Evans dell’Università del Manitoba, primo autore dello studio, ha affermato che questi risultati indicano che molte persone affette da questa patologia cronica si rivolgono a centri di cura in regioni dove “non esistono raccomandazioni ufficiali“. Aggiunge la professoressa Stacey Missmer, titolare della cattedra associata per la ricerca in ostetricia e ginecologia presso l’Università del Michigan, che l’accesso a linee guida per l’assistenza basate su prove, culturalmente rilevanti e attuabili a livello locale “è fondamentale per migliorare i risultati nell’endometriosi”.
Disparità politiche e barriere all’accesso
Il secondo studio, ” Politiche e sistemi di distribuzione dell’endometriosi: una revisione globale completa”, si è concentrato sulla risposta politica, riscontrando che metà dei Paesi non disponeva di alcuna informazione politica relativa all’endometriosi. Secondo il dottor David Adamson, coautore senior, questa assenza di politiche sanitarie lascia pazienti e medici senza “risorse o requisiti fondamentali” su cui fare affidamento, potendo amplificare le barriere cliniche, geografiche e socioeconomiche all’accesso ai servizi necessari.
La professoressa Krina Zondervan, responsabile del Dipartimento di salute femminile e riproduttiva di Nuffield presso l’Università di Oxford e co-direttrice dell’Oxford Endometriosis CaRe Centre, ha evidenziato in una nota che, nonostante sia chiaro “l’impatto sostanziale a livello personale e socioeconomico dell’endometriosi”, esistono “enormi disparità nella disponibilità di politiche di supporto a livello globale”.
Non mancano tuttavia segnali incoraggianti:
• 96 Paesi stanno attualmente sensibilizzando l’opinione pubblica sull’endometriosi come problema nazionale.
• 48 Paesi l’hanno inserita nell’agenda politica.
• 12 Paesi hanno adottato politiche per una strategia nazionale.
La Oxford University cita come esempi promettenti i piani d’azione nazionali di Australia e Francia, che sono attualmente in fase di attuazione e valutazione.
Un appello globale: dalla consapevolezza all’azione
Gli autori lanciano un forte appello affinché governi, società mediche e gruppi di difesa dei pazienti collaborino per creare, mantenere e promuovere standard di cura chiari e specifici per ogni regione. Questi sforzi sono ritenuti essenziali per ridurre i ritardi diagnostici, migliorare la qualità della vita e garantire un accesso equo alle cure in tutto il mondo.
Tatjana Gibbons, del Dipartimento di salute riproduttiva dell’Università di Oxford, ha sostenuto che, per affrontare le sfide di coloro che convivono con l’endometriosi, sono necessarie “strategie nazionali coordinate”, sviluppate in collaborazione con decisori politici e pazienti.
I ricercatori del The Lancet hanno definito questo il momento cruciale per passare “dalla consapevolezza all’azione”, esortando i governi a trattare l’endometriosi come una malattia cronica che richiede una risposta nazionale coordinata. Anche l’Organizzazione mondiale della Sanità, riconoscendo l’impatto sul benessere fisico, mentale e socioeconomico, ha sottolineato la necessità di dimostrare che la presenza di politiche e linee guida si traduca in impatti sostanziali che migliorino la vita di milioni di persone.
