Malattie autoimmuni e gravidanza, le raccomandazioni delle esperte

Molte donne con patologie autoimmuni sistemiche come spondilite anchilosante, artrite psoriasica e lupus eritematoso sistemico rinunciano alla gravidanza a causa della malattia, secondo una ricerca internazionale del 2017 che ha riportato che il 59% delle intervistate aveva avuto meno figli di quelli desiderati. Esperte delle aziende ospedaliere universitarie toscane (Pisana, Senese e Careggi) insieme a pazienti dell’Associazione nazionale malati reumatici (Anmar) si sono riunite a Firenze per affrontare questo problema in un evento sulla salute di genere EX-Health.

Per supportare donne e coppie che affrontano questa sfida, le esperte hanno proposto tre raccomandazioni da condividere con l’intero Servizio sanitario regionale e oltre:

1. migliorare la conoscenza: incrementare le conoscenze delle donne affette da malattie immunomediate infiammatorie croniche in età fertile è cruciale. Molte donne interrompono le terapie anche quando non è necessario, e migliorare la consapevolezza può contribuire a un migliore controllo della malattia durante la gravidanza;
2. migliorare il coordinamento: favorire il coordinamento tra specialisti delle diverse aree e tra specialisti e medici di medicina generale è essenziale per garantire un approccio integrato e una gestione più efficace delle pazienti;
3. diffondere e implementare le raccomandazioni: promuovere la diffusione e l’implementazione delle raccomandazioni delle linee guida nazionali e internazionali è fondamentale per fornire un approccio standardizzato e basato sulle migliori pratiche.

Inoltre, è cruciale garantire il counseling e il supporto psicologico in tutte le fasi, dalla decisione di concepire fino al periodo post-partum. Le esperte sottolineano che il coinvolgimento degli uomini in questo percorso è altrettanto importante, e il coordinamento tra specialisti e medici di medicina generale non dovrebbe gravare sulle pazienti.

Le esperte e le pazienti evidenziano che c’è ancora molto lavoro da fare per garantire che le migliori pratiche siano uniformemente adottate in tutti i territori. Migliorare la conoscenza è fondamentale, poiché molte donne interrompono le terapie anche quando non è necessario. È necessario coinvolgere gli uomini in questo percorso e garantire il coordinamento tra specialisti e medici di medicina generale. La frammentarietà nella comunicazione tra i vari medici deve essere affrontata per evitare che le pazienti si sentano private dei loro diritti.

Le esperte suggeriscono tre elementi chiave per migliorare la comunicazione: un migliore utilizzo del fascicolo sanitario, il coinvolgimento di personale infermieristico esperto e un ruolo più importante per le farmacie dei servizi.

Il parere delle esperte

Per Marta Mosca, professore ordinario in Reumatologia dell’Università di Pisa, la gestione di una persona con una patologia complessa richiede una forte difficoltà organizzativa. Le linee guida forniscono chiare indicazioni sulla gestione delle donne con malattie immunomediate infiammatorie in età fertile, ma le barriere attuali ostacolano la loro completa applicazione.

Serena Guiducci, professoressa dell’Università di Firenze, evidenzia l’impatto sociale di queste patologie, affermando che molte pazienti sono costrette a prendere ferie per effettuare visite e controlli. Le strutture sanitarie devono essere organizzate per facilitare l’accesso dei pazienti, permettendo loro di svolgere i controlli con gli specialisti in un unico luogo.

Silvia Tonolo, presidente nazionale di Anmar, e Paola Grossi, presidente dell’Associazione toscana malati reumatici (Atmar), sottolineano che queste patologie non rappresentano una controindicazione per diventare madri, ma è necessaria una presa in carico multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico.