La gravidanza rallenta la sclerosi multipla: nasce un programma per affrontarla

La sclerosi multipla e il ruolo materno possono essere due assi dello stesso binario. La malattia autoimmune si posiziona al terzo posto tra le cause principali di disabilità neurologica. Inoltre, è il disturbo più diffuso tra i giovani. È una malattia cronica e progressiva e danneggia midollo spinale, nervo ottico e cervello. Conseguenze? Problemi sensoriali, motori e visivi. Ma una donna che soffre di questa malattia può comunque decidere di diventare mamma? Scopriamolo insieme.

Sclerosi multipla

Le persone che soffrono di sclerosi multipla vivono una vasta gamma di problemi sensoriali causati dall’estesa infiammazione nel sistema nervoso centrale e dei disturbi nella trasmissione dei segnali nervosi. Secondo il rapporto della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), il numero di pazienti in tutto il mondo è aumentato da 2,3 milioni di persone nel 2013 a 2,9 milioni nel 2023. Ad essere colpite sono principalmente le donne. La sclerosi, infatti, pare si stia diffondendo più rapidamente tra le donne in età riproduttiva, causando sintomi fisici come l’incontinenza urinaria, problemi intestinali, irregolarità mestruali e disfunzioni sessuali. Le donne con sclerosi multipla, inoltre, sperimentano anche problemi psicologici come irritabilità, diminuzione dell’autostima, ansia e depressione. Questa malattia può, infine, influenzarne anche la fertilità.

Per questi motivi, uno studio dell’Università di Scienze Mediche di Mashhad, Iran, si è posto come precursore della realizzazione di un programma dedicato alle donne con sclerosi multipla che decidano di diventare mamme.

Malattia e gravidanza

“Prima degli anni ’50, molte donne affette rifiutavano la gravidanza perché erano preoccupate per gli effetti avversi della malattia sulla gravidanza – si legge nello studio -. Tuttavia, i progressi nel trattamento delle malattie hanno reso possibile per le donne con sclerosi multipla (Sm) avere figli. La ricerca mostra che le donne con Sm che hanno figli sperimentano una progressione della malattia più lenta rispetto a quelle che sono single o senza figli. Nonostante questi risultati positivi, il numero di donne con Sm che scelgono di iniziare una gravidanza rimane inferiore rispetto alla popolazione generale”.

“Molte donne affette – continuano i ricercatori – hanno attribuito il loro scarso desiderio di gravidanza e maternità a preoccupazioni influenzate dalla malattia stessa e dalle sue conseguenti complicanze. I danni al feto dovuti all’uso di farmaci durante la gravidanza, il rischio di trasmissione di malattie al feto e le sfide legate alla cura del bambino sono solo alcune delle preoccupazioni che queste donne devono affrontare riguardo alla gravidanza e alla maternità. Diversi studi relativi al ruolo materno nelle donne affette hanno riferito che queste donne non sono soddisfatte del loro ruolo di madre. Questa insoddisfazione per il ruolo è causata, da un lato, dall’incapacità delle donne di valutare i bisogni fisici e psicologici dei loro neonati e bambini, e dall’altro, dall’influenza del senso di colpa dovuto alla possibilità di trasmissione di malattie e trascurare il benessere dei loro neonati e bambini in futuro”.

Sostenere e guidare le donne in età riproduttiva nell’assecondare il desiderio di diventare madri è fondamentale anche per migliorare la salute delle donne. La disponibilità di sistemi di supporto, sia formali che informali, può contribuire a rendere la genitorialità durante i periodi prenatale e postnatale migliore delle aspettative. Molte donne con Sm durante la gravidanza e dopo il parto esprimono preoccupazione per la mancanza di sostegno da parte della famiglia e del personale sanitario.

“Nelle donne con Sm, 3-6 mesi dopo il parto, la riacutizzazione più probabile della malattia è dovuta all’eliminazione dello stato immunosoppressivo della gravidanza e all’improvvisa diminuzione degli estrogeni. Allo stesso tempo, diminuisce il sostegno fisico ed emotivo ricevuto dalle famiglie e dai genitori, intensificando i danni causati dalla riacutizzazione della malattia. Nel frattempo, il sostegno sociale ricevuto durante questo periodo gioca un ruolo vitale nella transizione alla maternità.”, hanno evidenziato i ricercatori.

Lo studio

Lo studio, a questo punto, ha deciso di approfondire gli aspetti fenomenologici tramite approccio qualitativo, concentrandosi sulla “voce dei pazienti” e riflettendo sulle loro esperienze. Lo scopo è quello di capire i bisogni e le necessità delle donne con sclerosi che diventano mamme e indicare un programma completo composto da linee guida sino ad oggi assenti. Divisa in tre fasi, la ricerca intende capire come rallentare la malattia attraverso un supporto alla gravidanza.

L’obiettivo principale della prima fase dello studio è condurre un’analisi fenomenologica per comprendere il significato del ruolo materno nelle donne con Sm. “Questo ci aiuterà a identificare i bisogni e le sfide che queste donne affrontano in questo periodo, il che contribuirà allo sviluppo di un programma di sostegno nella seconda fase”, annunciano i ricercatori.
Obiettivi della prima fase:
1. Esplora l’esperienza vissuta del ruolo materno nelle donne in gravidanza con Sm e in coloro che hanno un bambino di meno di un anno.
2. Identificare i bisogni e le aspettative delle madri riguardo a un programma di sostegno.
L’obiettivo generale della seconda fase è creare un programma di supporto basato sui risultati dello studio fenomenologico, sulla revisione della letteratura e sulle interviste con informatori chiave.
Obiettivi della seconda fase:
1. Determinare le esigenze e le sfide per la progettazione di un programma di supporto basato sui risultati dello studio, sulla revisione della letteratura e sulle interviste.
2. Definire i componenti, le caratteristiche e le strategie del programma di supporto utilizzando un modello logico.
Lo scopo generale della terza fase è convalidare il programma di sostegno utilizzando la tecnica del gruppo nominale.
Obiettivi della terza fase:
1. Convalidare il programma di sostegno raccogliendo opinioni di esperti durante la riunione nominale del gruppo.
2. Formulare il programma finale sulla base del feedback degli esperti nella riunione nominale del gruppo.

A causa dell’assenza di studi che esplorino le esperienze delle “madri iraniane con Sm nel loro ruolo materno e della mancanza di un piano completo per loro durante la gravidanza e il postpartum, i ricercatori hanno sviluppato un programma di supporto basato sui bisogni di queste madri – concludono i ricercatori -. L’obiettivo è ridurre le sfide affrontate da queste madri e utilizzare nella pratica dati qualitativi. Speriamo di porre le basi per compiere un passo iniziale per ulteriori ricerche sia all’interno che all’esterno dell’Iran”.