Neonati su misura? La startup nella Silicon Valley promette figli ‘geneticamente fortunati’

Avete mai pensato a come la tecnologia stia cambiando il modo in cui nascono i bambini? Non parliamo solo delle tecniche che aiutano le coppie a concepire, ma di qualcosa di molto più profondo che sta prendendo piede nella Silicon Valley.

Un recente articolo del Washington Post ci ha portato all’interno di questa discussione, raccontandoci la storia di una nuova azienda, Orchid Health, che promette di rivoluzionare il modo in cui i futuri genitori possono scegliere di avere figli.

Orchid Health: cosa fa questa azienda?

Immaginate di voler mettere su famiglia e di desiderare un bambino il più sano possibile. Orchid Health, fondata da una giovane donna di nome Noor Siddiqui, vuole dare ai futuri genitori molte più informazioni sui loro figli di quanto sia mai stato possibile.

Questa azienda si concentra su un processo che si chiama screening embrionale. Pensate a un embrione come a un piccolo insieme di cellule che è il primo passo di un bambino dopo la fecondazione, solitamente ottenuti tramite fecondazione in vitro (ivf), una tecnica che avviene in laboratorio. Ecco in cosa consiste il loro servizio:

• Lettura completa del “manuale d’istruzioni” Genetico (Sequenziamento del genoma): Ogni persona ha un “manuale d’istruzioni” completo per il proprio corpo, chiamato genoma, fatto di Dna. È come un libro enorme che contiene tutte le informazioni su di noi, dal colore degli occhi alla predisposizione a certe malattie. Orchid Health sostiene di essere la prima azienda in grado di leggere l’intero “manuale” di un embrione, usando solo cinque minuscole cellule. È un po’ come riuscire a leggere tutte le pagine di un libro prendendone solo poche righe sparse.
• Ricerca di “errori” rari (Condizioni monogeniche): I test standard per gli embrioni cercano già alcuni problemi gravi causati da un singolo “errore” in questo manuale, come la fibrosi cistica o la sindrome di Down. Orchid va molto oltre, cercando più di 1.200 di queste condizioni più rare, che possono portare a problemi come difetti alla nascita, disturbi dello spettro autistico grave o epilessia. Loro le chiamano mutazioni “chiare e causali che portano a esiti profondi”.
• Previsione dei “rischi futuri” (Punteggi di rischio poligenico): Questa è la parte più discussa. Orchid usa algoritmi speciali per calcolare dei punteggi di rischio poligenico. Cosa significa? Vuol dire che cercano nel “manuale d’istruzioni” dell’embrione segnali che potrebbero indicare una maggiore probabilità (non una certezza, ndr) di sviluppare malattie complesse in età adulta, come il cancro, l’Alzheimer, il disturbo bipolare o la schizofrenia. Queste malattie non sono causate da un singolo errore, ma dall’interazione di molte piccole “istruzioni” diverse.

L’obiettivo di Noor Siddiqui è ambizioso: vuole dare il via a “una generazione che sia geneticamente fortunata ed eviti le malattie”. Siddiqui è arrivata a dire che il “sesso serve per divertimento, mentre lo screening embrionale è per fare i bambini”, suggerendo un futuro in cui la riproduzione sarà sempre più basata su scelte informate e dati.

Chi usa questi servizi e quanto costano?

Per ora, questi servizi non sono per tutti. Ogni screening embrionale costa 2.500 dollari, e questo si aggiunge al costo medio di circa 20.000 dollari per un ciclo di fecondazione in vitro. Questo significa che è un servizio accessibile principalmente a persone benestanti e appassionate di tecnologia, quelle che amano avere molti dati e informazioni su tutto, anche sulla loro salute.

Tra i clienti di Orchid figura anche Shivon Zilis, dirigente tecnologica e madre di uno dei figli di Elon Musk, e si dice che almeno uno dei figli suoi e di Musk sia un “bambino Orchid”. La stessa Noor Siddiqui si dice interessata a portare avanti il processo per i suoi futuri figli.

Un esempio di successo della pratica si è registrato ad una coppia uomo-donna che ha scoperto di essere portatrice, da parte di entrambi, di un gene raro legato alla perdita dell’udito: i due si sono rivolti a Orchid per un’analisi completa dei loro 12 embrioni. Hanno esaminato attentamente i vari punteggi di rischio per diverse condizioni, dal disturbo bipolare al diabete di tipo 2. Hanno usato questi punteggi come una sorta di “ago della bilancia” per scegliere l’embrione che, secondo loro, aveva le migliori probabilità. Alla fine, la loro figlia Astra è nata sana e con un udito perfetto. Per loro, si trattava di avere un quadro più completo e “tranquillità”.

Salute o eugenetica?

Quando si parla di scegliere le caratteristiche di un futuro bambino, emerge subito un termine molto controverso: eugenetica. Storicamente, l’eugenetica si riferiva a pratiche che miravano a “migliorare” la popolazione umana, spesso con metodi forzati e discutibili, selezionando o eliminando certi tratti.

Alcuni critici vedono nei punteggi poligenici di Orchid una forma moderna di eugenetica. Temono un futuro in cui le persone più ricche potrebbero cercare di dare ai propri figli un vantaggio genetico non solo per la salute, ma anche per tratti come l’intelligenza o l’altezza. Si chiedono se selezionando contro rischi come la schizofrenia, non si rischi di eliminare involontariamente tratti desiderabili come la creatività, che a volte possono essere collegati agli stessi geni.

Per il momento, l’azienda chiarisce di rifiutare categoricamente l’accusa di eugenetica. Sostengono di aiutare i genitori che altrimenti avrebbero paura di avere figli a causa di possibili malattie genetiche. Siddiqui paragona le critiche attuali a quelle subite dalla fecondazione in vitro negli anni ’70, quando i pionieri furono accusati di “giocare a fare Dio“. Alcuni sostenitori preferiscono il termine “miglioramento genetico”, argomentando che si tratta di una scelta naturale dei genitori, paragonabile all’investimento in scuole o tutor di qualità per i propri figli.

Il dibattito scientifico: è davvero affidabile?

Oltre alle questioni etiche, c’è un forte dibattito scientifico sull’affidabilità della tecnologia di Orchid.

Molti genetisti, come la professoressa di Stanford Svetlana Yatsenko, hanno espresso i propri dubbi sulla capacità di Orchid di leggere accuratamente l’intero genoma da sole cinque cellule embrionali. La professoressa lo ha definito “praticamente una roulette russa“, a causa dei possibili errori introdotti nel processo di copia del Dna da una quantità così piccola.

Anche l’affidabilità dei punteggi di rischio poligenico è messa in discussione. Gli esperti sottolineano che questi punteggi indicano solo delle propensioni, non certezze, e che l’interazione tra i geni, l’ambiente e lo stile di vita è ancora molto complessa e poco conosciuta. Per tratti come l’intelligenza, la loro capacità di previsione è “quasi trascurabile“. C’è anche il problema che questi punteggi possono essere meno accurati per le persone di origine non europea, perché la maggior parte dei dati genetici usati per crearli proviene da popolazioni europee e americane.

Negli Stati Uniti, non ci sono quasi nessuna restrizione o controllo esterno sui tipi di previsioni genetiche che aziende come Orchid possono offrire. I loro algoritmi sono “segreti” e non vengono verificati da organismi esterni. Nonostante importanti organizzazioni mediche, come l’American College of Medical Genetics and Genomics, considerino i benefici dello screening embrionale per i rischi poligenici “non dimostrati” e sconsiglino di offrirli, queste aziende stanno andando avanti.

Il futuro è già qui?

Nonostante le incertezze scientifiche e le preoccupazioni etiche, la domanda per questi servizi è in crescita. Molti genitori, come Roshan George e Julie Kang, cercano semplicemente più informazioni e la “tranquillità” di dare al proprio figlio la migliore partenza possibile.

La visione di Orchid, in cui la procreazione è sempre più plasmata da dati, algoritmi e scelte genetiche, si sta lentamente trasformando in realtà. Questo fenomeno si inserisce in un più ampio movimento, sostenuto anche da figure influenti nel mondo della tecnologia e della politica, che promuove l’importanza di avere più figli per contrastare il calo delle nascite.

Il bambino di domani potrebbe non essere concepito solo per passione, ma attraverso “pianificazione, relazioni di laboratorio, set di dati e punteggi algoritmici”. Questo futuro, per alcuni entusiasmante e per altri preoccupante, è già in fase di definizione nella Silicon Valley. La grande sfida sarà trovare un equilibrio tra il desiderio di dare ai bambini il miglior inizio di vita possibile e le profonde implicazioni etiche e sociali di un mondo in cui la procreazione potrebbe diventare sempre più una questione di selezione e ottimizzazione genetica.